-Nora-


Je me surnomme Nora et suis née en 1992.


Mon MGS a été découvert alors que j'avais 9 mois. Suite au strabisme de mon œil droit, j'ai été amené au Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Pointe-A-Pitre. Mon œil droit est alors décrit comme discrètement microphtalme avec diamètre cornéen de 10mm dans les 2 axes (pour comparaison, œil gauche 11,5mm). Les PIO étaient des 2 côtés, à 12mm de Hg à l'aplanation et MGS typique avec liseré pigmenté homogène autour du colobome, une disposition des vaisseaux en fleur de liseron.

En 1994 j'ai rendez-vous aux Centre Hospitalier des Quinze-Vingts où l'on confirme le MGS. Je suis alors censée y être suivit régulièrement mais ma mère décidera de se contenter d'un rendez-vous ophtalmologique par an afin de contrôler la vue de mon œil sain tout en vérifiant que mon œil atteint ne présente pas de décollement de rétine.

 

Je présente aussi un Trouble du Spectre Autistique (Syndrome d'Asperger), diagnostiqué seulement en 2015.

En parallèle du site internet, de la page Facebook et du Forum sur le MGS, je tiens aussi un blog dédié aux troubles autistiques.

 

Si vous avez des questions ou souhaitez simplement échanger, n'hésitez pas à me contacter.