GIS-Institut Maladies Rares
Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.
Sa forme juridique est celle d’un groupement d’intérêt scientifique qui associe par convention les différents acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des malades : ministère chargé de la recherche, ministère chargé de la santé, ministère chargé de l’industrie, Inserm, CNRS, caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, association française contre les myopathies, alliance maladies rares.
Dirigé par le Professeur Nicolas Lévy, le GIS-Institut des maladies rares s’appuie sur deux instances, le conseil scientifique et le comité directeur regroupant les représentants des partenaires.
L’équipe de direction est localisée sur la Plateforme Maladies rares qui regroupe sur un même lieu associations et acteurs publics œuvrant pour développer des services en faveur des personnes concernées, malades, familles et professionnels de santé.